- 3 мин
- 29
Останина потребовала от Минздрава разъяснений из-за сборов на лечение детей
Глава комитета ГД по защите семьи напомнила, что федеральный бюджет на 2026–2028 годы предусматривает гранты «Кругу добра» на помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями: 74,5 млрд рублей в 2026 году, 75,9 млрд — в 2027-м и 77,1 млрд — в 2028-м.
Глава комитета Госдумы по защите семьи Нина Останина попросила министра здравоохранения Михаила Мурашко объяснить, почему дети с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями не получают лечение и реабилитацию за счет господдержки. Поводом стали обращения семей, вынужденных собирать на терапию сотни миллионов рублей, следует из письма (есть в распоряжении RTVI).
В комитет, по словам Останиной, поступают обращения граждан о детях с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями.
«Отдельные семьи вынуждены организовывать сборы пожертвований для оплаты дорогостоящей терапии и восстановительных мероприятий, поскольку самостоятельно не располагают необходимыми финансовыми средствами», — пишет депутат.
В письме приводятся три таких обращения. В первом говорится об 11-летнем мальчике с миодистрофией Дюшенна: по данным заявителя, генная терапия препаратом «Элевидис» (Elevidys) стоит порядка 240 млн рублей, к 2 октября на нее собрали около 125 млн.
Мать еще одного пациента, 10-летнего, у которого такой же диагноз, сообщила, что «состояние ребенка ухудшается», а лечение обойдется более чем в 200 млн рублей, из которых удалось собрать около 50 млн.
Третье обращение касается ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа. Он получает препарат «Рисдиплам» при поддержке фонда «Круг добра», однако, по словам матери, нуждается и в регулярной реабилитации.
Из-за трудностей с ее организацией и оплатой семья собирает средства на лечебную терапию в Китае.
«Требует разъяснения, какие обстоятельства препятствуют обеспечению детей необходимой терапией и реабилитацией в каждом конкретном случае», — говорится в документе.
Среди возможных причин глава комитета перечисляет отсутствие показаний или решений уполномоченных органов, особенности порядка оказания помощи, ограничения перечня заболеваний и лекарств, а также нехватку предусмотренных средств.
Останина напомнила, что федеральный бюджет на 2026–2028 годы предусматривает гранты «Кругу добра» на помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими заболеваниями: 74,5 млрд рублей в 2026 году, 75,9 млрд — в 2027-м и 77,1 млрд — в 2028-м.
Депутат попросила Минздрав сообщить, сколько в России детей с миодистрофией Дюшенна и СМА нуждаются в дорогостоящей лекарственной терапии и сколько из них «фактически обеспечены необходимой помощью в полном объеме».
Комитет также ждет от ведомства данных о мерах, которые должны сделать реабилитацию доступной по месту жительства и в профильных медицинских организациях. Кроме того, в письме содержится просьба представить «обобщенную официальную позицию по обозначенным в обращениях вопросам».
