В последнюю неделю октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Никто точно не знает, сколько в России людей с этим редким генетическим заболеванием . При нем кожа становится хрупкой, как крыло бабочки. Даже легкое прикосновение может привести к ране. Поэтому таких людей называют «бабочками». Жизнь «бабочек» – это постоянные перевязки и тщательная обработка кожи.
По неподтвержденным данным, в стране около трех тысяч детей-бабочек. Регистр взрослых больных только формируется. Над этим работает благотворительный фонд «Дети-бабочки». Елена – одна из первых взрослых, попавших в этот регистр. Она жила в двух странах, четырех городах, но нигде не получила должных лечения и помощи.
История «бабочки» Елены – о том, как находить силы жить, если постоянно больно.
