«Белый лепесток»
фотографии и текст: Владимир Терешков
В России, как и в странах СНГ, про ихтиоз известно не многое. Первое время Алёна получала информацию об этом на закрытом форуме. Там она познакомилась с другими родителями,
чьи дети также страдают от этого неизлечимого заболевания. Сейчас в России единственной благотворительной организацией, которая помогает детям и взрослым с такой проблемой, является фонд «Дети-бабочки». Он уже 9 лет занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ), а теперь занимается
еще и ихтиозом.
чьи дети также страдают от этого неизлечимого заболевания. Сейчас в России единственной благотворительной организацией, которая помогает детям и взрослым с такой проблемой, является фонд «Дети-бабочки». Он уже 9 лет занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ), а теперь занимается
еще и ихтиозом.
В России, как и в странах СНГ, про ихтиоз известно не многое. Первое время Алёна получала информацию об этом на закрытом форуме. Там она познакомилась с другими родителями, чьи дети также страдают от этого неизлечимого заболевания. Сейчас в России единственной благотворительной организацией, которая помогает детям и взрослым с такой проблемой, является фонд «Дети-бабочки». Он уже 9 лет занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ), а теперь занимается еще и ихтиозом.
«Это был один из самых сложных и страшных периодов»
До появления Кирилла Алёна и Сергей даже не знали, что существует такая болезнь как ихтиоз. Информацию находили в интернете, на закрытых форумах, так как врачи не могли оказать достаточной помощи.
Сейчас Кириллу три года, в апреле будет уже четыре. «Врачи говорили, что мальчики в таком состоянии не доживают», — говорят родители.
«Когда были роды, врач прощупала ребенка через перчатку, сразу поняла, что что-то не так. Когда его вытащили, у нее на перчатках осталась кожа. Врачи сразу глазами забегали и сказали, что это похоже на ихтиоз. Я хоть и сама медработник, но про такое заболевание ничего раньше не слышала.
После рождения Кирилла врачи сказали, что в роддоме с ним не справятся, его нужно переводить в реанимационное отделение для недоношенных детей.
У Кирилла была тяжелая форма ихтиоза, меня к нему не пускали. Одна из докторов мне сказала: „Смотри, не бросай его“. Я даже ничего не поняла, его закутали
в пеленку, и я увидела личико. Оно было чистое», — вспоминает Алёна.
На четвертый день после рождения с разрешения Алёны к Кириллу пустили только Сергея. А ей сказали собирать анализы, справки: «Пока я его не видела, разговаривала с врачами. Они говорили, что ребенок в тяжелом состоянии, возможно не выживет, предупреждали „готовиться к худшему“».
В мае Алёна и Сергей решили забрать Кирилла домой, врачи пытались их отговорить, предлагали положить маму вместе с Кириллом в палату. «Конечно, я врачам благодарна, что они его выходили, несмотря на прогнозы. Когда мы привезли домой, ему сразу стало лучше, все-таки родные стены, и он всегда со мной», — говорит мама.
Через две недели у Кирилла начались осложнения: «Заблокировалась правая почка. Мы тут же в клинику, там сразу направлении в стационар, положили нас
в неврологию. Там назначили лечение, думали будут оперировать. Тогда я очень молилась, и не представляла, что будут делать операцию, как это все будет заживать?
Перед операцией назначили ему УЗИ. Сделали, а там показало, что почки открылись. Но мы еще месяц ездили в больницу на лечение».
Сейчас Кириллу три года, в апреле будет уже четыре. «Врачи говорили, что мальчики в таком состоянии не доживают», — говорят родители.
«Когда были роды, врач прощупала ребенка через перчатку, сразу поняла, что что-то не так. Когда его вытащили, у нее на перчатках осталась кожа. Врачи сразу глазами забегали и сказали, что это похоже на ихтиоз. Я хоть и сама медработник, но про такое заболевание ничего раньше не слышала.
После рождения Кирилла врачи сказали, что в роддоме с ним не справятся, его нужно переводить в реанимационное отделение для недоношенных детей.
У Кирилла была тяжелая форма ихтиоза, меня к нему не пускали. Одна из докторов мне сказала: „Смотри, не бросай его“. Я даже ничего не поняла, его закутали
в пеленку, и я увидела личико. Оно было чистое», — вспоминает Алёна.
На четвертый день после рождения с разрешения Алёны к Кириллу пустили только Сергея. А ей сказали собирать анализы, справки: «Пока я его не видела, разговаривала с врачами. Они говорили, что ребенок в тяжелом состоянии, возможно не выживет, предупреждали „готовиться к худшему“».
В мае Алёна и Сергей решили забрать Кирилла домой, врачи пытались их отговорить, предлагали положить маму вместе с Кириллом в палату. «Конечно, я врачам благодарна, что они его выходили, несмотря на прогнозы. Когда мы привезли домой, ему сразу стало лучше, все-таки родные стены, и он всегда со мной», — говорит мама.
Через две недели у Кирилла начались осложнения: «Заблокировалась правая почка. Мы тут же в клинику, там сразу направлении в стационар, положили нас
в неврологию. Там назначили лечение, думали будут оперировать. Тогда я очень молилась, и не представляла, что будут делать операцию, как это все будет заживать?
Перед операцией назначили ему УЗИ. Сделали, а там показало, что почки открылись. Но мы еще месяц ездили в больницу на лечение».
«Каждая процедура у нас проходит с боем, он все время плачет. Раньше мы думали, что ему страшно в больнице. А сейчас он уже может сказать „мне больно“, „не мажь“. Купается нормально, когда в воде сидит. Как только начинаю намыливать (у нас даже мочалочка для новорожденных, нежная), так сразу крик».
«Каждая процедура у нас проходит с боем, он все время плачет. Раньше мы думали, что ему страшно в больнице. А сейчас он уже может сказать „мне больно“, „не мажь“. Купается нормально, когда в воде сидит. Как только начинаю намыливать (у нас даже мочалочка для новорожденных, нежная), так сразу крик».
«Все средства очень дорогие, у мужа родственники во Франции, которые раньше нам высылали все крема. А сейчас доставка очень дорогая.
Перепробовали наверное все крема что есть, пока не подобрали точно своего.
Их постоянно нужно менять, а то кожа привыкает, и нет уже нужного эффекта.
Самая беспокойная часть — ноги. Ему не больно, но он все равно плачет, боится»
Перепробовали наверное все крема что есть, пока не подобрали точно своего.
Их постоянно нужно менять, а то кожа привыкает, и нет уже нужного эффекта.
Самая беспокойная часть — ноги. Ему не больно, но он все равно плачет, боится»
«Мы его покрестили в реанимации, когда ему хуже стало. Мы съездили в церковь
и попросили. Вообще, деток после 40 дней от рождения крестят, а таких, говорят, нужно сразу крестить».
и попросили. Вообще, деток после 40 дней от рождения крестят, а таких, говорят, нужно сразу крестить».
Когда домой пришла сестра, Кирилл оживился и совершенно не было видно,
что он себя в чем-то ограничен. Он бегал, прыгал и звал Арину поиграть с ним.
«Старшая дочь и сын всячески помогают нам с Кириллом, гуляют с ним, готовят еду, играют и уделяют ему время. Арина одно время мне помогла с процедурами
для Кирилла» — говорит Алёна.
что он себя в чем-то ограничен. Он бегал, прыгал и звал Арину поиграть с ним.
«Старшая дочь и сын всячески помогают нам с Кириллом, гуляют с ним, готовят еду, играют и уделяют ему время. Арина одно время мне помогла с процедурами
для Кирилла» — говорит Алёна.
«Развивался он, конечно, не как все детки. Обычно, если ребенок чего-то хочет,
то он сразу ползет. А наш попросил, видно было, что он себя ограничивал. Ходить
он начал позже, чем обычные дети. Самостоятельно он пошел в 2 года 4 месяца.
Первые два года было жутко тяжело, мы привыкали. Летом одно состояние, зимой — другое. У меня на батареях полотенца лежат, всегда работает увлажнитель воздуха, чтобы не было слишком сухо в квартире. Сейчас я уже лучше понимаю, когда обострения, как кожа реагирует на погоду. Когда был поменьше, кожа очень быстро пересыхала».
В течение дня кожу необходимо мазать кремами, тут уже Кирилл абсолютно спокойно себя ведет и даже сам наносит на лицо и руки.
то он сразу ползет. А наш попросил, видно было, что он себя ограничивал. Ходить
он начал позже, чем обычные дети. Самостоятельно он пошел в 2 года 4 месяца.
Первые два года было жутко тяжело, мы привыкали. Летом одно состояние, зимой — другое. У меня на батареях полотенца лежат, всегда работает увлажнитель воздуха, чтобы не было слишком сухо в квартире. Сейчас я уже лучше понимаю, когда обострения, как кожа реагирует на погоду. Когда был поменьше, кожа очень быстро пересыхала».
В течение дня кожу необходимо мазать кремами, тут уже Кирилл абсолютно спокойно себя ведет и даже сам наносит на лицо и руки.
«После роддома нам дали направление в РДКБ (Российская детская клиническая больница — прим. ред.). Приехали туда, мне врач говорит снимайте все до подгузника, я его раздеваю, а с него все посыпалось (кожа уже пересохла), и она мне говорит: „Надо лучше мазать“. Больше ничем помочь не могла. Потом даже сказала, что мы и так знаем больше врачей.
Спустя какое-то время нам посоветовали клинику Короленко. Сейчас мы там наблюдаемся, там хороший врач, ездим туда, я вижу, что она хотя бы пытается
нам помогать».
Спустя какое-то время нам посоветовали клинику Короленко. Сейчас мы там наблюдаемся, там хороший врач, ездим туда, я вижу, что она хотя бы пытается
нам помогать».
Вы можете перейти на сайт фонда «Дети-бабочки», чтобы больше узнать
о детях с редким генетическим заболеванием в России и помочь организации
о детях с редким генетическим заболеванием в России и помочь организации
Если вы хотите предложить нам свой проект, пишите на
ikrasnov@rtvi.com dkaminev@rtvi.com vtereshkov@rtvi.com
ikrasnov@rtvi.com dkaminev@rtvi.com vtereshkov@rtvi.com