За первые шесть месяцев 2022 года российские регионы увеличили объем закупок лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями в два раза с 14,5 до 28,7 млрд руб. По мнению исследователей фармацевтического рынка, это связано с тем, что благодаря фонду “Круг добра” детей, получающих терапию за счет федеральных средств стало больше, но после наступления совершеннолетия обязанность закупать для них лекарства ложится на регионы. Для снижения нагрузки правительство планирует обязать фонд приобретать орфанные препараты еще в течение года после того, как пациентам будет исполняться 18.

Данные о росте расходов региональных правительств на закупки орфанных препаратов содержатся в исследованием фармацевтического рынка по итогам первого полугодия отраслевого маркетингового агентства DSM Group, с которым ознакомился RTVI. Из него следует, что на все льготные лекарства за отчетный период регионы потратили на 19% больше, чем годом ранее — 90 млрд руб.

Такая динамика обусловлена именно увеличением закупок орфанных препаратов. Объем финансирования других льготных лекарств почти не изменился и составил 61,4 млрд руб. (61 млрд руб. годом ранее). В натуральном выражении рост закупок всех лекарств регионами составил 24% (58 млн упаковок).

Фонд «Круг добра» был создан 5 января 2021 года указом Владимира Путина. Для его финансирования НДФЛ для
россиян с ежегодным доходом свыше 5 млн руб был повышен с 13% до 15%. Организация позиционируется как дополнительный механизм обеспечения помощи детям с орфанными заболеваниями, подчеркнул в разговоре с RTVI представитель “Круга добра”. Перечень заболеваний и закупаемых лекарств и медизделий начал формироваться только в феврале: в него вошли редкие болезни, лечение которых не финансируется федеральной программой “14 высокозатратных нозологий”, а обеспечивается исключительно собственными средствами регионов.

Первые средства “Круг добра” получил и начал тратить летом 2021 года, напомнил RTVI представитель фонда. На конец 2021 года расходы организации составили 30,9 млрд руб., с января по июль 2022 года — еще 57 млрд руб. Это деньги, которые регионы сэкономили на обеспечении детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, объясняют в фонде. Однако по сравнению с предыдущими годами расходы регионов только растут.

До создания фонда задача обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, как детей, так и взрослых, лежала на регионах, напоминает гендиректор DSM Group Сергей Шуляк. Но у тех не хватало средств для того, чтобы обеспечить всех больных. Поэтому и был создан “Круг добра”, целью которого было снизить финансовую нагрузку на регионы, а также увеличить число детей, получающих терапию, продолжает Шуляк. Так и произошло. Но после того, как пациентам фонда исполняется 18, задача обеспечивать их лекарствами снова ложится на регионы. И нуждающихся в терапии от орфанных заболеваний стало больше. Соответсвенно, растет и нагрузка на региональные бюджеты. В случае отказа властей пациентам приходится добиваться обеспечения терапией через суды, говорит эксперт.

По данным представителя “Круга добра”, ожидается поручение правительства, в рамках которого организация сможет закупать лекарства и медицинские изделия для подопечных пациентов в течение еще одного года после того, как им исполнится 18. “Это позволит регионам запланировать траты на обеспечение таких пациентов на следующий бюджетный год, сделать переход из детской во взрослую систему более плавным”, — отметил представитель “Круга добра”.

RTVI направил запрос в Минздрав с просьбой уточнить, планируется ли увеличить возраст подопечных «Круга добра», а также как ещё предполагается решить проблему с финансированием закупок орфанных лекарств в регионах.