25 января в столице состоялась всероссийская акция пациентского сообщества семей СМА. Москвичи со СМА вышли к зданию Совета Федерации на улице Большая Дмитровка.
Участников акции поддержали пациенты со СМА, их родственники и друзья пикетами во многих городах России. Люди с этой болезнью требуют обеспечить их лекарством, положенным по закону.
Главный посыл акции — включение СМА в программу ВЗН (высокозатратные нозологии), что позволит решить проблему глобально для всех пациентов со СМА, несмотря на их возраст, за счет определения Федерального бюджета как источника финансирования.
