Фотография: Кристина Кормилицына / Коммерсантъ
1 июня традиционно отмечается Международный день защиты детей. Многие дети проводят этот праздник в парках, катаясь на аттракционах, бегая, прыгая, поедая мороженое и сладкую вату, общаясь с друзьями. Но, к сожалению, даже такие простые радости жизни доступны далеко не всем. Кто-то просто не может покинуть больничную палату, для кого-то каждое движение отзывается болью, а другие дети из-за особенностей развития с трудом находят общий язык с окружающим миром. Каждый из них заслуживает счастливое детство. И каждый из нас может помочь.

Ко дню защиты детей RTVI попросил профильные благотворительные фонды рассказать, в чем заключается их работа. Вместе с ними — и многими другими организациями — вы можете каждый день делать жизнь детей немного лучше.

А еще мы попросили наших журналистов вспомнить о том времени, когда они были маленькими. Давайте помогать детям вместе, чтобы светлые воспоминания были у всех!

1 / 12
«Подари жизнь»

Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь»
Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь»

Уже почти 13 лет фонд «Подари жизнь» делает все возможное и невозможное, чтобы дети, которые болеют раком и чье лечение сейчас самое дорогое и требует безотлагательного вмешательства, получали самую эффективную и современную медицинскую помощь и немедицинскую поддержку. Мы большой и известный фонд, но мы все время работаем в режиме SOS: каждый день просьб о помощи становится все больше, а перед фондом появляются новые задачи, ведь мы не только про помощь конкретным детям и клиникам, наш фонд — это еще и про изменение «ландшафта».  

Да, мы по-прежнему занимаемся тем, что затыкаем дыры, выполняя функции государства. А иначе пока никак — рак не ждет, детям надо лечиться здесь и сейчас. Но мы работаем и над тем, чтобы этих дыр не было: подсказываем государству, куда надо двигаться, чтобы по-настоящему заботиться о детях, которые болеют. 

Мы постоянно придумываем новые, удобные и простые способы помогать нашим детям, чтобы ради помощи другими не приходилось ничем жертвовать. Мы хотим, чтобы благотворительность стала нормой для любого человека и вписывалась в современный образ жизни. Оформить подписку на ежемесячные пожертвования в наш фонд так же просто, как подключить списания с карты, например, за оплату интернета.   

Не так важно, сколько денег человек пожертвовал, гораздо важнее его участие. Многие считают, что с небольшим доходом нельзя заниматься благотворительностью. Но вы можете помогать детям с нашей команда абсолютно разными способами — например, временем, знаниями, ресурсами.

Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь»

2 / 12
Истории из детства. Екатерина Котрикадзе

Екатерина Котрикадзе, шеф RTVI в Нью-Йорке

3 / 12
«Линия жизни»

Фаина Яковлевна Захарова, президент президент благотворительного фонда «Линия жизни»
Фаина Захарова, президент благотворительного фонда «Линия жизни»

Фонду «Линия жизни» 1 июня 2019 года исполняется 15 лет. За это время мы оказали помощь 10 500 тяжелобольным детям. 

Сейчас мы помогаем не только адресно, оплачивая высокотехнологичные операции детям до 18 лет, чья жизнь под угрозой из-за опасных заболеваний, но и покупаем высокотехнологичное оборудование для больниц и финансируем медицинские исследования.

Программы фонда — эндопротезирование при костной саркоме, «ИВЛ в домашних условиях» (в партнерстве с Министерством здравоохранения России), восстановительное лечение, лазерная хирургия, локтевые патологии.

Миссия благотворительного фонда «Линия жизни» — дарить счастье жить тяжелобольным детям и радость их родителям.
Мы особенно гордимся тем, что помогаем и нашим врачам. Например, 16 мая 2019 года на базе Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге прошла уникальная для России и всего мира операция. Маленькая Нина Левина, родившаяся со срощенным плечевым суставом, после реабилитации сможет полноценно двигать рукой и вернуться к обычной жизни. 

Эта операция позволит разработать методики оказания помощи детям с тяжелыми локтевыми патологиями или последствиями травм. При содействии фонда «Линия жизни» на базе института им. Г.И. Турнера будут разрабатываться стандарты операций для дальнейшего использования в других лечебных учреждениях страны.

Мы не выстраиваем нашу деятельность на грустных историях, не стараемся давить на жалость, не публикуем в своих группах в социальных сетях фотографии больных детей. Нам важно сделать так, чтобы у каждого, независимо от его материального положения и возраста, была возможность помочь. Мы стремимся привлекать средства максимально позитивно и уверены, что добрые дела должны совершаться с улыбкой на лице и хорошим настроением. Помогать — правильно, просто, приятно, полезно!

Фаина Захарова, президент благотворительного фонда «Линия жизни»

4 / 12
Истории из детства. Лиза Каймин

Лиза Каймин, ведущая

5 / 12
«Дети-бабочки»

Алена Куратова, учредитель и председатель фонда «Дети-бабочки»
Алена Куратова, учредитель и председатель фонда «Дети-бабочки»

Фонд «Дети-бабочки» уже восемь лет занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Таких людей называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. У нашего фонда больше 300 подопечных по всей России, и хоть и может показаться, что их не так много, они все нуждаются в помощи.

Большинство людей попросту не знает об этом заболевании, не понимают, как реагировать на людей с особенностями развития. Нам важно повышать уровень осведомленности об этой проблеме, чтобы люди знали, что делать, если их ребенок болен буллёзным эпидермолизом, и не боялись этого, хоть на сегодняшний день БЭ и неизлечим. Вовремя поставленный диагноз и правильный уход позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Это совсем не просто, но достижимо!

Алена Куратова, учредитель и председатель благотворительного фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз, «Дети-бабочки»

6 / 12
Истории из детства. Константин Гольденцвайг

Константин Гольденцвайг, шеф европейского бюро RTVI

7 / 12
«Выход»

Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход»
Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход»

Фонд «Выход» занимается помощью семьям детей с аутизмом уже почти семь лет. С момента его создания стало понятно, что аутизм — это не то расстройство, где можно помогать адресно. Человеку с аутизмом помощь нужна всю жизнь, начиная с раннего детства. Симптомы аутизма не вылечиваются специальными занятиями, таблеток от них тоже нет. Но значительно улучшить жизнь людей с аутизмом можно, если провести диагностику рано и сразу же начать адекватную терапию, основанную на научно доказанных методах.

В России сегодня фактически нет государственной системы диагностики и поддержки. Немногочисленные коммерческие центры, которые чаще всего работают в крупных городах, не по карману большинству родителей. Стоимость специальных занятий достигает десятков и сотен тысяч рублей в месяц. При этом, по самым средним подсчетам, сегодня в России живет порядка 300 000 детей с аутизмом. Так что перед фондом встала нетривиальная задача: как помочь всем?

Чтобы привести помощь в каждую семью детей с аутизмом, фонд работает над построением государственной системы помощи. Только предоставление бесплатных услуг на государственных площадках может решить эту задачу. Поэтому фонд оплачивает  обучение специалистов, которые работают в бюджетных учреждениях, издает учебники и обучающие курсы для вузов, проводит научно-практические конференции, на которые приглашает международных экспертов, практиков и представителей власти. Также мы поддерживаем создание ресурсных классов для детей с особенностями в общеобразовательных школах.

Вся деятельность фонда основана на запросе родителей, ведь они лучше всего знают, что нужно их детям. Именно они — заказчики всех системных изменений, которые продвигает «Выход». Поддержите и вы эту работу на сайте autism.help. Спасибо!

Авдотья Смирнова, президент фонда содействия решению проблем аутизма «Выход»

8 / 12
Истории из детства. Тихон Дзядко

Тихон Дзядко, заместитель главного редактора RTVI

9 / 12
«Обнаженные сердца»

Ася Залогина, президент фонда «Обнаженные сердца»
Ася Залогина, президент фонда «Обнаженные сердца»

Фонд помощи детям «Обнаженные сердца» был создан Натальей Водяновой в 2004 году для помощи семьям, которые воспитывают детей с особенностями развития. Наша цель — сделать все, чтобы переломить существующую в России тенденцию отказа от детей с такими особенностями. Для того чтобы семья решилась воспитывать ребенка с нарушениями развития дома, ей необходимо ощущать поддержку и со стороны профессионалов, и со стороны общества.  

Мы хотим, чтобы каждой семье, где растут дети с нарушениями, были доступны бесплатные программы, помогающие ребенку жить в семье, развиваться, играть со сверстниками, ходить в детский сад и школу, а его родителям — работать и отдыхать.

Проекты фонда усиливают и дополняют друг друга. Дети переходят из программ раннего вмешательства в центрах и детских садах в школу, а затем — в службы для молодых взрослых. Этот системный подход позволяет раскрыть потенциал каждого ребенка, повысить качество жизни семьи, уменьшить затраты на обучение и содержание ребенка в будущем и сделать общество гуманнее и толерантнее.

Эффективные программы для детей сопровождают не менее эффективные подходы в работе с родителями. Кроме того, фонд помогает готовить специалистов, необходимых детям с особенностями развития: это люди, которые ведут физическую терапию и эрготерапию, занимаются прикладным анализом поведения, специалисты по дополнительной и альтернативной коммуникации, по глотанию и кормлению детей с множественными нарушениями. В одной только программе «Ранняя помощь» больше 2000 семей, воспитывающих детей с аутизмом и церебральным параличом, получают профессиональную поддержку. Все программы фонда предоставляются абсолютно бесплатно.

Ася Залогина, президент фонда «Обнаженные сердца»

10 / 12
Истории из детства. Марианна Минскер

Марианна Минскер, ведущая

11 / 12
«Синдром любви»

Ирина Меньшенина, генеральный директор фонда «Синдром любви»
Ирина Меньшенина, генеральный директор фонда «Синдром любви»

Каждый 900-й ребенок в России рождается с синдромом Дауна. Для большинства из их родителей это шок. Должна быть радость — наконец-то малыш родился! — а вместо этого страх, растерянность, отчаяние и неизвестность во всем. Какой он, ребенок с дополнительной хромосомой? Как его воспитывать? Что ждет его в будущем? Ясного маршрута жизни не дает никто. Живут на ощупь, сегодняшним днем, не заглядывая далеко вперед. 

Кажется очевидным, что раз уже не одно поколение детей с синдромом Дауна родилось в стране, то со стороны социальных, образовательных и других ведомств давно можно было отладить четкую систему поддержки и таких семей, и людей с синдромом Дауна. Но пока люди ищут помощи в благотворительных фондах. А фонды ищут на это деньги.

Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» собирает средства на то, чтобы психологи, социальные работники, тренеры, воспитатели, учителя, логопеды, дефектологи могли продолжать свой кропотливый и непрерывный труд, помогая выстраивать жизнь особенным детям и взрослым, а также их близким.

Собранные средства мы направляем и на психологическую поддержку семей с новорожденными с синдромом Дауна. Психологи московского Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» оказывают ее родителям из любого региона страны. 

В финансировании нуждаются и программы Центра по обучению речи и подготовке к школе детей с синдромом Дауна. Ребятам необходимо развивать навыки взаимодействия с окружающими и укреплять физическую форму. На это сейчас нужны средства социальным работникам, тренерам по плаванию и футболу в разных городах России. Нельзя избавить человека от синдрома Дауна, но можно протянуть ему руку – и поделиться теплом. Помочь детям с синдромом Дауна и их близким можно на сайте фонда.

Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви»

12 / 12
Истории из детства. Денис Чередов

Денис Чередов, автор и ведущий программы «Дежурный по Нью-Йорку»

реклама
У RTVI появилась эксклюзивная еженедельная рассылка. Подпишитесь, чтобы узнавать об интересном:
Необходимо дать согласие на обработку персональных данных!