С 1 марта в России заработает федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями, в который информацию о пациентах будут вносить автоматически — без их согласия. Вопросы вызывает защищенность этих чувствительных персональных данных от утечек, а также возможность злоупотреблений со стороны лиц, имеющих к ним доступ. RTVI рассказывает, кого именно и на каких основаниях занесут в регистр заболеваний, для чего он нужен и какие угрозы он может в себе нести.

Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями — или регистр заболеваний — создан в соответствии с постановлением правительства №822 от 31 мая 2025 года. Информация в него будет поступать из государственных медучреждений через систему межведомственного электронного взаимодействия при выявлении врачом у пациента заболевания или состояния, указанного в постановлении.

В правительстве объясняют, что это нужно для ведения статистики заболеваемости и улучшения финансово-экономического планирования. Вести регистр должно будет Министерство здравоохранения РФ.

Какие данные будут в регистре

В регистр будут включать информацию о пациентах с 12 группами диагнозов или подозрением на них:

  • злокачественные новообразования;
  • новообразования in situ;
  • сахарный диабет;
  • психические расстройства и расстройства поведения, требующие диспансерного наблюдения;
  • ишемические болезни сердца;
  • наличие сердечных и сосудистых имплантов и трансплантатов;
  • кардиомиопатия;
  • сердечная недостаточность;
  • острые нарушения мозгового кровообращения;
  • болезни печени, включая алкогольную этиологию;
  • беременность, роды и послеродовый период;
  • хронические обструктивные болезни легких.

Автоматически в регистр будут заноситься фамилия, имя и отчество пациента, пол, дата и место рождения, гражданство, паспортные данные (или данные иного документа, удостоверяющего личность), место жительства и регистрации с датой регистрации, СНИЛС и номер полиса ОМС.

Екатерина Сычков / URA.RU / TASS

Исключение записей из регистра не предусмотрено, говорится в постановлении. Процесс оспаривания диагноза, если он был установлен неверно или снят, в постановлении также не предусмотрен.

Также в регистр будут заносить дату установления диагноза, сведения о способе выявления (профилактический осмотр, диспансеризация, обращение за медпомощью самого пациента), информация о диспансерном наблюдении, сведения о госпитализации, и другие данные в зависимости от заболевания.

Например,

  • при новообразованиях в регистр занесут данные о стадии опухоли, результатах биопсии, проведенном лечении;
  • при диабете укажут назначенное лечение и сведения об используемых медицинских изделиях для определения уровня сахара в крови;
  • в случае психических расстройств в регистр внесут данные о назначенных лекарствах, проведенных патопсихологических исследованиях, наличии суицидальных мыслей и склонности к совершению общественно опасных действий;
  • в случае стенокардии и инфарктов в регистр также запишут назначенные препараты, даты вызова скорой помощи, результаты проведенных анализов и исследований, а также операций;
  • в случае беременности и родов в регистр внесут дату постановки на учет и срок беременности, данные об использовании вспомогательных репродуктивных технологий, исход беременности и наличие критических акушерских состояний, а также данные о ребенке (дата и время рождения, пол, длины и масса тела, оценку состояния здоровья по шкале Апгар, а также наличие врожденных аномалий, деформаций и хромосомных нарушений при наличии).

В постановлении отмечается, что информация о пациентах может поступать в регистр из нескольких источников: из Минздрава, системы мониторинга движения лекарственных препаратов (МДЛП) и “Честного знака”, фонда ОМС, фонда пенсионного и социального страхования, медицинских и фармацевтических организаций, а также “уполномоченных исполнительных органов”.

Доступ к регистру будет иметь не только Минздрав, но и другие ведомства, говорится в постановлении, в том числе МВД, Росстат, Росздравнадзор, исполнительные органы регионов, а также медицинские и фармацевтические организации. Последние получат доступ только с согласия пациента при его обращении в фарморганизацию, объясняется в документе. Чем обусловлена необходимость предоставлять доступ именно этим ведомствам и организациям, в постановлении не уточняется.

Без права на апелляцию

Регистр заболеваний, в который будут вносить информацию о пациентах без их согласия, может представлять серьезную угрозу для россиян и нарушать Конституцию РФ и ряд других российских законов, считает президент ГК InfoWatch и председатель правления АРПП «Отечественный софт» Наталья Касперская. Об этом она пишет в аналитической записке для Совета Федерации, с которой ознакомился RTVI.

Сергей Бобылев / ТАСС

Касперская обеспокоена тем, что информацию в регистр будут включать автоматически не только без согласия пациента и без его уведомления об этом, но и, как следует из постановления, без права на редактирование или удаление таких сведений. Касперская подчеркивает, любой человек, который обратился за помощью к врачу с жалобами на одно из 12 состояний, автоматически попадет в регистр.

«Однако запись в Регистре, например, о подозрении на наличие психического заболевания может помешать гражданину устроиться на работу по многим специальностям, в том числе в госорганы, силовые структуры, в образовательные и детские учреждения, в правоохранительные органы, получить автомобильные права, лицензию на оружие, усыновлять детей, осуществлять прочие гражданские права», — предупреждает Касперская.

О процедуре проверки достоверности данных или ответственности за внесение в регистр ложных сведений в постановлении правительства ничего не говорится. Это, по мнению Касперской, “позволит злонамеренным деятелям, имеющим технический доступ к внесению данных, создавать проблемы своим врагам, карьерным или личным конкурентам из мести, или брать деньги за фальсификацию сведений”.

“Достаточно внести запись о подозрении на психическое заболевание на приеме у врача (а записи о ложных врачебных приемах пациентов уже сейчас широко фальсифицируются в медицинских системах ДМС и ОМС), чтобы человек столкнулся с административными проблемами на десятки лет вперед”, — пишет она.

Проблема так называемых врачебных приписок действительно существует. Опрос на эту тему проводил портал «Врачи РФ». 56,7% медиков из разных регионов России сообщили, что в их учреждении практика приписок является регулярной, еще 21,2% иногда сталкиваются с приписками. В целом о наличии такой проблемы рассказали 78% опрошенных.

Нарушение Конституции и угроза демографии

Принудительное внесение персональных данных пациента и сведения о его диагнозах нарушает законы Российской Федерации, считает Наталья Касперская, — в частности статьи Конституции о правах и свободах личности, а также Федеральный закон “Об основах охраны здоровья”, в котором говорится о врачебной тайне, и “О защите персональных данных”.

Касперская в своем письме сенаторам указывает на то, что внедрение подобного регистра без публичных слушаний и тщательного обсуждения “закладывает мину замедленного действия” под полномочия президента РФ как гаранта Конституции.

«Скандалы и недовольство граждан начнутся, когда станут явно видны последствия в виде лишения граждан водительских удостоверений, мошеннических звонков с запугиванием больных, с шантажом и втюхиванием фармацевтических средств», — уверена она.

Касперская также предупреждает, что в постановлении о регистре заболеваний не предусматривается никаких дополнительных мер по предотвращению утечек чувствительных медицинских данных.

Часть из тех, кто получит доступ к данным из регистра, не связаны медицинской и врачебной тайной, присягой или формой секретности, отмечает Касперская. “Это гарантирует в ближайшем будущем масштабные утечки медицинских данных к криминалу всех видов”, — пишет Касперская.

“Значительная часть утечек происходит из государственных информационных систем, в том числе — из систем Министерства внутренних дел РФ”, — утверждает она.

По данным ГК InfoWatch, в России из года в год растет число утечек персональных данных. В 2024 году было 879 крупных утечек, всего было украдено более 1,6 млрд записей персональных данных россиян. За первые 9 месяцев 2025 года в России было украдено 1,1 млрд записей персональных данных, говорит Касперская.

Касперская также обеспокоена попаданием в регистр беременных женщин. Это, по ее мнению, заставит их “прятаться от врачей до момента родов или договариваться с частными врачами о приёме на дому, что резко снизит качество подготовки к родам, повысит число неблагоприятных исходов при беременности”.

Вячеслав Прокофьев / ТАСС

«Не исключено, что сомневающиеся женщины будут просто отказываться от детей совсем. На мой взгляд, введение единого регистра беременных и внесение туда гражданок без их разрешения и согласия — это прямой путь к дальнейшему снижению рождаемости и, как следствие, демографической катастрофе», — считает Касперская.

Вопрос реализации

Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный в разговоре с RTVI отметил, что подобный регистр — хорошая система для планирования работы здравоохранения. “С точки зрения контроля, обработки данных, планирования, закупок и всего остального, это такой идеальный вариант для медицинской системы”, — считает он.

Во Всероссийском союзе пациентов (ВСП) согласны с тем, что единый регистр заболеваний имеет смысл, поскольку прежде пациентским организациям приходилось вести собственные регистры. Сопредседатель ВСП Ян Власов в разговоре с RTVI объяснил, что такой регистр позволит не просто “посчитать” пациентов, но и даст возможность планировать закупки лекарств, оценивать потребности в финансировании и интеграции пациентов в федеральные программы.

«Чтобы действительно снизить заболеваемость и улучшить качество жизни пациентов, важно не только создать регистр, но и обеспечить его интеграцию с механизмами лекарственного обеспечения. Только в этом случае данные начнут работать в интересах пациента, а не оставаться статистикой», — уверен он.

При этом вопрос защищенности данных россиян, которые попадут в регистр, должен быть первостепенным, считает Алексей Куринный. Пока ответов на многие вопросы о том, как будет работать регистр и кто именно будет иметь к нему доступ, не хватает, уверен Куринный. Поэтому депутат направил запрос министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой разъяснить нюансы работы регистра.

В частности, Куринный попросил Минздрав объяснить, будет ли у россиян возможность контролировать достоверность вносимой в регистр информации о них и оспаривать ее, если в регистре будут ошибки. Также депутат попросил Минздрав объяснить, какой круг лиц будет иметь доступ к информации из регистра, какой механизм деперсонализации данных будет предусмотрен в регистре и каковы гарантии надежности защиты данных пациентов.

«По идее, этот регистр должен быть закрыт по самому высокому уровню, которым смогут пользоваться только медицинские работники. Причем я все-таки надеялся, что это будет вариант с ключом доступа — если кто-то этот доступ получает, он должен быть индивидуальным и отмечаемым, как у полиции: если кто-то хочет пробить номера, полицейский, прежде чем эту функцию выполнять, обязан ввести свои данные. И будет видно, кто и когда интересовался той или иной информацией», — полагает Куринный.