Подопечная фонда «Семьи СМА» Марина Лисовая 30 сентября вынесла к московской мэрии пустые инвалидные коляски с фотографиями пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые не дождались лечения и скончались. Как прошла акция — в фоторепортаже RTVI.
«На последней встрече представителями Депздрава было сказано, что отказы в лечении сейчас — это ничего страшного. Они будут наблюдать за состоянием каждого взрослого со СМА (спинальная мышечная атрофия) и, возможно, пересмотрят своё решение позже», — рассказала Лисовая.
По ее словам, СМА прогрессирует, и затягивание с лечением может привести только к смерти.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое проявляется как нарастающая мышечная слабость. У заболевшего прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что в итоге провоцирует нарушение дыхания и глотания.