Буллезный эпидермолиз, или «синдром бабочки» — одна из самых коварных детских болезней. Ее главный симптом — крайне хрупкая кожа, малейшее повреждение которой приводит к болезненным язвам. В московской клинике, где помогают «детям-бабочкам», открыли игровую комнату: ведь маленьким пациентам и их родителям приходится проводить в клинике месяцы. На открытии побывал корреспондент RTVI Андрей Ежов.
Больничные койки и медицинские процедуры для семьи Кирилла Столяренко стали обыденностью с тех пор, как старшей дочери поставили диагноз «буллезный эпидермолиз». На лечение в Москву из Пензы молодой папа приехал с девятимесячной Верой: редкая генетическая болезнь передалась и младшей дочке.
Кирилл Столяренко: «Конечно, диагноз тяжело было принять. Нам не сразу его поставили, была куча разных версий. Хорошо хоть быстро все это определили и сразу начали лечение. Самое сложное — это не допустить именно травм, не допустить каких-то других болезней, оградить от всего. А так, в остальном, это абсолютно такой же ребенок».
«Синдром бабочки» — это заболевание, при котором кожа становится настолько хрупкой, что даже малейшее прикосновение может привести к серьезным травмам. Часто недуг затрагивает и внутренние органы. Болезнь неизлечима, но правильная терапия позволяет поддерживать качество жизни. Отделение в научном центре педиатрии Минздрава — единственное на всю страну, где с «детьми-бабочками» работают специально обученные врачи.
Николай Мурашкин, национальный медицинский центр здоровья детей Минздрава: «Начиная от генетической идентификации типа заболевания, заканчивая различными сложными операциями: полностью всю помощь, которую оказывают за рубежом, — абсолютно такой же подход, те же лекарства, перевязочные материалы, алгоритмы ведения пациентов применяются у нас в отделении».
Благотворительный фонд Дети-бабочки / Вконтакте
Пациентов сюда направляет благотворительный фонд «Дети-бабочки»: меценаты оплачивают дорогу и лечение. Сами проводят здесь минимум неделю: дети проходят обследования, им выполняют перевязки, а при необходимости и проводят сложные операции. Для того, чтобы реабилитация (да и пребывание в больнице в целом) были психологически комфортными, в отделении открыли игровую комнату. Еще полгода назад здесь была обычная палата: деньги на ее ремонт пожертвовала певица и актриса Вера Брежнева. Она уже приехала посмотреть на результат и пообщаться с пациентами.
Полина Реутова, благотворительный фонд «Дети-бабочки»: «Две-четыре недели в закрытых стенах — очень тяжело, эта комната была очень необходима. Нужно было место для занятий с нашим психологом, который приходит к мамам и к «детям-бабочкам», чтобы уединиться, пообщаться и решить какие-то очень важные вопросы».
Для России такой центр, без преувеличений, уникален. Врачи регулярно учатся за границей новым методикам терапии, а сами дети получают особый уход. Правда, пациенты из других городов вместе с родителями порой вынуждены преодолевать тысячи километров, чтобы оказаться здесь: ведь дома ни таких условий, ни таких специалистов пока нет.