Правительство России внесло в Госдуму законопроект, расширяющий полномочия фонда «Круг добра», который обеспечивает лекарствами детей с редкими заболеваниями. Сейчас на средства организации закупаются препараты только для лечения тех болезней, которые не входят в перечень 14 высокозатратных нозологий (ВЗН) — они, в свою очередь, приобретаются Минздравом. Согласно законопроекту, для детей с заболеваниями из перечня 14 ВЗН закупать лекарства тоже будет «Круг добра», а для взрослых — по-прежнему Минздрав.

Законопроект внесен в Госдуму 28 сентября, в случае его подписания изменения должны вступить в силу с 1 января 2023 года.

Фонд «Круг добра» был создан 5 января 2021 года указом Владимира Путина. Организация позиционируется как дополнительный механизм обеспечения помощи детям до 18 лет с орфанными заболеваниями. В перечень заболеваний и закупаемых для их лечения лекарств вошли редкие болезни, например, спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, нейробластома, лечение которых не финансируется госпрограммой 14 ВЗН. Всего, по собственным данным, фонд охватывает 56 редких болезней, в числе его подопечных — 4,1 тыс. детей. В настоящее время организация заключила или находится в стадии заключения контрактов на поставку лекарств на 88,6 млрд руб.

Программа высокозатратных нозологий была запущена в 2008 году и изначально включала семь заболеваний, впоследствии она была расширена до 14. Сейчас в нее входят такие заболевания, как гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше и другие.

Как следует из пояснительной записки к законопроекту, на 1 января 2021 года число пациентов, получающих лекарства по этой программе, составляло 227,5 тыс. человек. При этом по некоторым болезням большинство пациентов составляют дети. Например, по заболеваниям гипофизарный нанизм, мукополисахаридозы 1 и 2 типа, муковисцидоз и юношеский артрит с системным началом количество пациентов детского возраста составляет от 82% до 99% от общего количества пациентов, получающих лечение.

Финансирование программы 14 ВЗН в 2022 и 2023 году составляет 66,9 млрд руб. ежегодно, при этом до 30% затрат приходится на обеспечение лекарствами детей, говорится в пояснительной записке.

«Все высокозатратные нозологии предлагается финансировать через «Круг добра». Это новинка, потому что «Круг добра» себя достаточно хорошо зарекомендовал», — сказал в ходе заседания комитета по бюджету и налогам Госдумы его глава Андрей Макаров. «Закупкой медицинских препаратов для взрослых, как и ранее, будет заниматься Минздрав. Поэтому здесь в этом плане можно особо не беспокоиться», — уточнил он.

Ранее предполагалось, что «Круг добра» сможет закупать лекарства еще в течение года после того, как пациентам исполнится 18. По словам представителя организации, это позволило бы регионам запланировать траты на обеспечение таких пациентов на следующий год, «сделать переход из детской во взрослую систему более плавным».